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腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******
文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安
偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。
易误诊为“强直”“癔症”
邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。
由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。
有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。
病人查出GAD65抗体阳性
44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。
五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。
检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。
然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。
免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效
导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。
邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。
以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。
蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。
据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。
邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。
“这场盛会恰逢其时”——外国嘉宾看世界互联网大会******
【乌镇聚焦】
光明日报记者 陈海波 光明网记者 张安迪
乌镇的青砖黛瓦和声光电影，正成为2022年世界互联网大会乌镇峰会期间与会外国嘉宾认识中国的窗口。
“这场盛会恰逢其时”，联合国教科文组织驻华代表处代表夏泽翰在乌镇峰会上的这句话，是120多个国家和地区的2100多位参会代表的共同心声。
这些不同国家和地区的参会代表，无不在表达对数字鸿沟的担忧，对对话交流的渴望。他们从乌镇看到了古老的中国在数字时代的生机，从互联网大会看到了中国在推动构建网络空间命运共同体上的担当和努力。
“谢谢你们坚持助力这一全球盛会的召开。”中国美国商会总裁何迈可真诚地说。
“过去和未来在这里交融”
古朴的江南小镇与新潮的数字技术，会发生什么样的联系？这是英国小伙子卢克这次来乌镇之前，怎么也想不到的。
卢克是上海交通大学的留学博士生，研究方向是人工智能在癌症诊断方面的应用。尽管三年前已来过乌镇，但参加世界互联网大会还是头一次。在“互联网之光”博览会上，记者与他偶遇。“这里的东西真让人兴奋。”他告诉记者。
让他感到兴奋的，不仅是这些前沿的数字技术，还有悠久的中国文化。这两者，在乌镇交融。
“乌镇是一个非常有趣的地方，因为它所有的数字技术都是与它原本的气质相反的。这是一个非常古老的城镇，在这里我看到一种独特的文化融合，就好像是过去和未来在这里交融。”卢克说。
第一次来乌镇的中阿卫视记者、主持人方浩明，与卢克有着类似的感觉。“这里的建筑真让人沉醉，让我感觉仿佛融入了这个地方。”他说，“我特别喜欢中国的这种文化风格。”
这几天方浩明很忙，参加论坛，撰写报道，“感觉每一个论坛都很有意思”。工作之外还体验了元宇宙和裸眼3D。这些数字技术带来的奇妙体验，让他感觉“特别高级、特别真实”。
“这里的氛围很美，很吸引人。”津巴布韦共和国驻华大使馆参赞坎布里亚·迪咋也被中国文化所吸引，他告诉记者，“昨天有机会参观了你们的一个博物馆，那里展示了古老的中国文化，还有现代化的演变。”
“这是一个很好的交流机会”
“世界互联网大会是一个非常有意义的平台，因为我们看到了国际合作和互动对话。”坎布里亚向记者分享他这两天的参会感受。
他刚参加完两个分论坛，与来自各国的嘉宾交流探讨网络空间国际规则和“一带一路”互联网国际合作。“在论坛上，我真实地体会到互联网让每个人的生活都变得更容易，但也面临巨大机遇和挑战，国际社会需要对话合作。”他说。
“这是一个很好的面对面交流的机会。”卢克也认为，世界互联网大会是一个极好的对话平台，“因为有各种各样的代表参加，可以接触到各种各样的想法。”
可以面对面交流，也可以云端对话。
“尽管不能亲自到场参加会议，我仍然很开心能通过视频形式与大家交流。”新加坡网络安全专员、网络安全局首席执行官戴维·科赫说，“能聚集在一起讨论如何进一步加强网络空间中基于规则的多边秩序，非常重要。”
是的，世界互联网大会把大家聚在了一起。
何迈可说，世界互联网大会已成为中国美国商会的年度大事，“很高兴能有此参会机会，促使我们知新求进”。思科董事长、首席执行官罗卓克说，世界互联网大会是一个汇聚全球政商界领袖，分享创新、技术发展和互联网治理理念的重要平台。埃塞俄比亚驻华使馆公使衔参赞格塔丘说，世界互联网大会在建设更美好的社会方面发挥了巨大作用。
“参加世界互联网大会可以帮助大家互相认识、互相了解，取长补短。”方浩明告诉记者，他在互联网大会上也认识了许多同行，学到了很多东西。
“中国在国际数字合作中起了很好的领导作用”
“如果没有一个好的引导，数字化有可能加剧已有的不平等，扩大数字鸿沟。”夏泽翰认为，此次乌镇峰会恰逢其时，会议内容与联合国教科文组织在世界开展的工作也高度一致。
夏泽翰指出，当前的数字革命正为社会和个人的发展提供巨大机遇，但仍然存在因缺乏平等获取信息的机会而加剧边缘化的情况。中国倡导的数字丝绸之路，正在为全球数字化进程注入强劲动能。联合国教科文组织已与中国合作，通过“一带一路”倡议、南南合作等机制，为其他发展中国家提供帮助。
世界互联网大会以及中国在构建网络空间命运共同体方面的其他实践探索，本身就是一个很好的引导。“未来，联合国教科文组织还将继续利用中国的知识和经验，将中国优秀实践分享至全球，在全球范围内促进更包容和更平等的发展。”夏泽翰说。
坎布里亚的看法与夏泽翰不谋而合。“中国在国际数字合作中起到了很好的领导作用。”他向记者表示。
坎布里亚认为，世界互联网大会的主旨与中国此前提出的“全球发展倡议”十分契合。这次参会经历，让他看到了中国在寻求解决人类面临的共同挑战上的一以贯之的努力和贡献。
“在数字化转型领域，中国的数字经济充满活力和竞争力。”国际商业机器公司董事长、首席执行官阿尔温德·克里希纳表示，尽管当今世界充满不确定性，但他相信，信任与合作将确保我们能够一起共克时艰、砥砺前行。
《光明日报》（ 2022年11月11日 07版）
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（文图：赵筱尘 巫邓炎）
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